Changement de point de vue : vers la verticalisation

dans une pastèque c'est impec'

Partie 1 : de la position allongée à semi-assise (0 - 1an)

Yonis a une paralysie “flasque“, qualificatif des plus glamours pour désigner la mollesse de ses muscles, en opposition à la paralysie spastique où les muscles se raidissent de façon excessive et involontaire. Et comme il est également flanqué d’une franche hypotonie axiale (mollesse du tronc et tenue de tête hasardeuse), il ne tient pas non plus son dos, qui s’affaisse dès qu’on essaie de l’asseoir. Dans ce contexte, comment permettre à Yonis de ne pas passer ses journées allongé ? Car si le bébé lambda acquiert la position assise vers l’âge de 6 - 8 mois, la verticalisation relève davantage du miracle chez celui qui dégouline.

Il faut savoir que s’il existe pas mal de solutions pour les enfants en situation de handicap, les bébés, eux, restent encore les grands oubliés ; peu de fabricants se penchent sur la question et il est rare de trouver du matériel adapté aux moins de 2 ans. Or, un bébé hypotonique ou tétraplégique ne tient pas dans un transat, ni dans un siège de bain, ni même sur une poussette, encore moins sur une chaise haute, ou dans une balancelle, ou un porte bébé, ou encore un siège auto…. Enfin bref, il se tasse, adopte des positions vicieuses, se répand sur le côté, et, s’il a en plus écopé d’une insuffisance respiratoire, il suffoque !

le "cocoon a baby" de chez redcastle

Yonis a ainsi passé de longs mois (au moins 9 ou 10) strictement allongé, avec un point de vue permanent sur les fissures du plafond. Les premiers mois, son ostéopathe, Roselyne LALAUZE (une femme absolument formidable qui a su prendre en charge Yonis dès sa sortie de néonat), nous a prêté un “COCON“, sorte de nid douillet en mousse commercialisé par une grande marque de puériculture et dont les vertus de sont plus à prouver (si vous hésitez encore, lisez cet article de la rédaction de Famili ; après, le tout c’est d’avoir le budget suffisant pour se le procurer car il coûte encore une centaine d’euros à l’achat…). En plus du confort et de la sensation de sécurité qu’il procure, le cocon a maintenu Yonis dans une posture “dos arrondi”, évitant ainsi les malpositions, la tête en hyperextention, et donc une rétractation de la moelle cicatricielle qui aurait pu majorer les séquelles de son accident (non, cette phrase n’est pas de moi). Yonis a gardé son cocon jusqu’à ce que ce dernier ne puisse plus le contenir (6 ou 7 mois) pour adopter le DOOMOO…

le doomoo de chez babymov'

Ah, le Doomoo ! Idéal pour les dos mous (huhuhu!), c’est une sorte de pouf de luxe pour bébé pas trop remuant ; là aussi compter une centaine d’euros. Version améliorée de la poire garnie de micro-billes, il permet de caler bébé en position semi-allongée (ou semi-assise pour les plus optimistes…). S’il est ultra-confortable, il a tout de même tendance à s’affaisser avec le temps, et une dialyse de micro-billes neuves peut s’avérer nécessaire (ouverture prévue à cet effet). C’est encore aujourd’hui notre fidèle compagnon au quotidien.

En même temps, c’est bien gentil de trouver des solutions pour installer bébé, mais il faut aussi l’occuper, car il ne se satisfait pas uniquement de nous regarder vivre, le bougre ! Car si chez Yonis, les jambes sont inertes, les bras marchent ! enfin, j’me comprends… Et à l’âge où ses camarades s’éclataient à trifouiller tableaux d’activités et livres texturés, Yonis, englué dans son doomoo se lassait vite des petits jouets légers à manipuler. Et là, franchement, on a cherché des solutions, mais à moins d’avoir chez soi un super atelier d’ébéniste et d’y fabriquer une sorte de pupitre inversé-incliné-vers-l’enfant-suffisamment-stable-pour-y-fixer-un-tableau-d’activités (tu vois ce que je veux dire ???)… Or on vivait dans un petit 2 pièces parisien et papa avait déjà du mal à monter des meubles Ikéa, alors… Bref… On a quand même essayé de suspendre ce foutu tableau à l’halogène du salon (trop dangereux) et au pied de cymbale de papa (trop aléatoire)…

le lioli

Ce n’est qu’aujourd’hui, alors que le tableau d’activités n’est plus du tout au goût du jour, qu’on a enfin trouvé notre Saint Graal : le LIOLI ! On en a rêvé, Denis Descamps l’a fait : une réplique de la “table de malade” (vous savez, cette tablette sur laquelle on vous dépose un plateau de nourriture infâme quand vous êtes alité à l’hôpital…), mais dont l’inclinaison se fait dans l’orientation souhaitée, c’est à dire vers la personne allongée. Le Lioli est équipé d’un boitier permettant d’y glisser un livre et de le feuilleter en maintenant les pages avec des aimants ; sur l’autre face, on peut y coller de gros scratchs pour y faire adhérer divers objets, dont le fameux tableau d’activités, scratché lui aussi. Et tout ça pour la modique somme de… 255 euros. Bah oui, ma bonne dame, mais le handicap est un luxe que tout le monde ne peut pas se payer ! Et comme le dit si bien Denis, “un tel achat ne relève pas du gadget, c’est un appareil robuste qui vous servira tout le reste de votre vie!” ; reste plus qu’à convaincre la sécu… Quoi qu’il en soit, j’ai essayé le LIOLI à Garches, lors de la dernière hospitalisation de Yonis et franchement, il m’a séduite.

Fin du premier épisode… Dans la suite vous découvrez le siège qui a changé la vie de Yonis.

ce foutu tableau d'activités suspendu à l'halogène...

... et au pied de cymbale