les chats aussi peuvent participer

Je profite d’une énième nuit d’insomnie de Yonis pour vous proposer, à vous parents (mais aussi, pourquoi pas, personnel soignant), un nouveau concours.

Après 7 mois de “gavage” par sonde gastrique et tout autant de sevrage, nous sommes repartis, depuis la trachéotomie, pour une nouvelle période de nutrition entérale. A nous les joies de la pose de la sonde nasale, face à un coquin de 2 ans qui se débat et se plait à saboter régulièrement le travail péniblement accompli par sa chère môman (car le métier d’infirmière, ma bonne dame, ça ne s’improvise pas !) ! Découpages de ruban adhésif et de pansements hydrocolloïdes, mesure de la sonde et introduction dans la narine, puis dans l’œsophage et jusqu’à l’estomac, vérification de son bon positionnement, fixation et collage des “moustaches”, bref, tout un ballet de gestes techniques à faire soi-même après une “formation” plus que lapidaire auprès du personnel hospitalier.

Sauf que l’anatomie est ainsi faite qu’on peut parfois se tromper, et faire passer accidentellement la sonde du mauvais côté, c’est à dire dans la trachée. Et ça, c’est moche !!! Je sais de quoi je parle, ça nous est arrivé il y a quelques temps ! Le petiot s’est mis à tousser très violemment, et surtout, lorsque j’ai voulu remonter la sonde, celle-ci s’est sournoisement enroulée autour de la canule de trachéotomie ! AAAAAARRRRGH ! Heureusement, plus de peur que de mal, mais de quoi réviser ses fondamentaux, par exemple ICI ou LA, concernant notamment le bon positionnement de la tête de bébé (légèrement fléchie pour “ouvrir” l’œsophage et “fermer” la trachée), et l’aide à la déglutition de la sonde facilitée par une petite pipette d’eau ou une tétine.

Ce petit incident m’a donné l’idée de lancer un concours de “posé” de sonde, mais plutôt coté considérations esthétiques : comment rendre cet accoutrement joli, décoratif, ornemental ? Pouvons-nous faire naitre un sentiment du beau de nos frimousses bigarrées de scotchs et de tuyaux ? En bref, comment faire du pansement hydrocolloïde l’accessoire “must have” de l’été 2010 ?

Après le challenge de custumisation de la nutripompe (cf article ICI), je vous propose donc aujourd’hui de m’envoyer vos plus belles photos de bambins tuyautés (via le formulaire de contact), qu’un jury impartial évaluera avec la cruauté propre à ce type de compétition. Les trois finalistes auront l’extrême honneur de servir de modèles officiels au personnel des grands hôpitaux pédiatriques parisiens. Les infirmier(e)s sont également vivement invité(e)s à participer !

Je me lance et ouvre le bal avec cette photo de Yonis, dans un style monochrome à la fois graphique et épuré. A vous de jouer !

Et voici notre première challengeuse, Éloïse, tout en transparence et en pragmatisme (voir le comm’ de sa maman, Sophie, quelques lignes plus bas). Bravo, Éloïse !

Là voici, à présent, en pleine dégustation avec son petit sac à dos très mode ; vous pourrez remarquer l’audace dont a fait preuve sa coiffeuse !

Gilbert, sors de ce corps !

dans une pastèque c'est impec'

Partie 1 : de la position allongée à semi-assise (0 - 1an)

Yonis a une paralysie “flasque“, qualificatif des plus glamours pour désigner la mollesse de ses muscles, en opposition à la paralysie spastique où les muscles se raidissent de façon excessive et involontaire. Et comme il est également flanqué d’une franche hypotonie axiale (mollesse du tronc et tenue de tête hasardeuse), il ne tient pas non plus son dos, qui s’affaisse dès qu’on essaie de l’asseoir. Dans ce contexte, comment permettre à Yonis de ne pas passer ses journées allongé ? Car si le bébé lambda acquiert la position assise vers l’âge de 6 - 8 mois, la verticalisation relève davantage du miracle chez celui qui dégouline.

Il faut savoir que s’il existe pas mal de solutions pour les enfants en situation de handicap, les bébés, eux, restent encore les grands oubliés ; peu de fabricants se penchent sur la question et il est rare de trouver du matériel adapté aux moins de 2 ans. Or, un bébé hypotonique ou tétraplégique ne tient pas dans un transat, ni dans un siège de bain, ni même sur une poussette, encore moins sur une chaise haute, ou dans une balancelle, ou un porte bébé, ou encore un siège auto…. Enfin bref, il se tasse, adopte des positions vicieuses, se répand sur le côté, et, s’il a en plus écopé d’une insuffisance respiratoire, il suffoque !

le "cocoon a baby" de chez redcastle

Yonis a ainsi passé de longs mois (au moins 9 ou 10) strictement allongé, avec un point de vue permanent sur les fissures du plafond. Les premiers mois, son ostéopathe, Roselyne LALAUZE (une femme absolument formidable qui a su prendre en charge Yonis dès sa sortie de néonat), nous a prêté un “COCON“, sorte de nid douillet en mousse commercialisé par une grande marque de puériculture et dont les vertus de sont plus à prouver (si vous hésitez encore, lisez cet article de la rédaction de Famili ; après, le tout c’est d’avoir le budget suffisant pour se le procurer car il coûte encore une centaine d’euros à l’achat…). En plus du confort et de la sensation de sécurité qu’il procure, le cocon a maintenu Yonis dans une posture “dos arrondi”, évitant ainsi les malpositions, la tête en hyperextention, et donc une rétractation de la moelle cicatricielle qui aurait pu majorer les séquelles de son accident (non, cette phrase n’est pas de moi). Yonis a gardé son cocon jusqu’à ce que ce dernier ne puisse plus le contenir (6 ou 7 mois) pour adopter le DOOMOO…

le doomoo de chez babymov'

Ah, le Doomoo ! Idéal pour les dos mous (huhuhu!), c’est une sorte de pouf de luxe pour bébé pas trop remuant ; là aussi compter une centaine d’euros. Version améliorée de la poire garnie de micro-billes, il permet de caler bébé en position semi-allongée (ou semi-assise pour les plus optimistes…). S’il est ultra-confortable, il a tout de même tendance à s’affaisser avec le temps, et une dialyse de micro-billes neuves peut s’avérer nécessaire (ouverture prévue à cet effet). C’est encore aujourd’hui notre fidèle compagnon au quotidien.

En même temps, c’est bien gentil de trouver des solutions pour installer bébé, mais il faut aussi l’occuper, car il ne se satisfait pas uniquement de nous regarder vivre, le bougre ! Car si chez Yonis, les jambes sont inertes, les bras marchent ! enfin, j’me comprends… Et à l’âge où ses camarades s’éclataient à trifouiller tableaux d’activités et livres texturés, Yonis, englué dans son doomoo se lassait vite des petits jouets légers à manipuler. Et là, franchement, on a cherché des solutions, mais à moins d’avoir chez soi un super atelier d’ébéniste et d’y fabriquer une sorte de pupitre inversé-incliné-vers-l’enfant-suffisamment-stable-pour-y-fixer-un-tableau-d’activités (tu vois ce que je veux dire ???)… Or on vivait dans un petit 2 pièces parisien et papa avait déjà du mal à monter des meubles Ikéa, alors… Bref… On a quand même essayé de suspendre ce foutu tableau à l’halogène du salon (trop dangereux) et au pied de cymbale de papa (trop aléatoire)…

le lioli

Ce n’est qu’aujourd’hui, alors que le tableau d’activités n’est plus du tout au goût du jour, qu’on a enfin trouvé notre Saint Graal : le LIOLI ! On en a rêvé, Denis Descamps l’a fait : une réplique de la “table de malade” (vous savez, cette tablette sur laquelle on vous dépose un plateau de nourriture infâme quand vous êtes alité à l’hôpital…), mais dont l’inclinaison se fait dans l’orientation souhaitée, c’est à dire vers la personne allongée. Le Lioli est équipé d’un boitier permettant d’y glisser un livre et de le feuilleter en maintenant les pages avec des aimants ; sur l’autre face, on peut y coller de gros scratchs pour y faire adhérer divers objets, dont le fameux tableau d’activités, scratché lui aussi. Et tout ça pour la modique somme de… 255 euros. Bah oui, ma bonne dame, mais le handicap est un luxe que tout le monde ne peut pas se payer ! Et comme le dit si bien Denis, “un tel achat ne relève pas du gadget, c’est un appareil robuste qui vous servira tout le reste de votre vie!” ; reste plus qu’à convaincre la sécu… Quoi qu’il en soit, j’ai essayé le LIOLI à Garches, lors de la dernière hospitalisation de Yonis et franchement, il m’a séduite.

Fin du premier épisode… Dans la suite vous découvrez le siège qui a changé la vie de Yonis.

ce foutu tableau d'activités suspendu à l'halogène...

... et au pied de cymbale

yonis derrière les barreaux

… Ou comment s’amuser avec les moyens du bord.

Quand on passe plusieurs semaines dans un service de réanimation pédiatrique pour un simple rhume (!), il faut bien trouver de quoi s’occuper, et surtout avoir sans cesse de nouvelles idées pour distraire bébé. Sauf que le champ des possibles côté jouets est limité, non seulement par les impératifs sanitaires propres au service, mais aussi par les contraintes des dispositifs médicaux mis en place.

Dans notre exemple, bébé est intubé, sondé, sous nutrition entérale, et bardé d’un cathéter et de diverses électrodes. Il est donc constamment allongé sur le dos, menottes aux poignets pour ne pas arracher les tuyaux qui le relient aux machines. Dans un tel contexte, il convient de  s’adapter à la situation tout en puisant des idées dans l’environnement de la chambre d’hôpital.  Là, tubulures, gants de plastique et rouleaux d’élastoplast deviennent la matière première de nos distractions. Voici quelques façons de les utiliser :

L’arche d’activité :

Ce dont vous avez besoin : un lien (cordelette, tubulure, bande…), tout et n’importe quoi pouvant être suspendu

C’est la façon la plus évidente d’utiliser les barreaux des lits de bébé : on noue une corde de chaque côté du lit, à laquelle on suspend tout ce qui nous tombe sous la main (en évitant les objets contondants), gardant à l’esprit que plus c’est bordélique, plus ça plait à bébé.

Le sceptre du roi bébé :

Ce dont vous avez besoin (pour 1 sceptre) : un gant à usage unique, un écouvillon, de l’elastoplast. Gonfler le gant et le fermer avec un nœud, puis fixer à l’écouvillon grâce à de fines bandes d’élasto savamment disposées en corolle.

Sur le modèle de la royale main de justice, ce jouet est à la fois simple à réaliser et astucieux : véritable extension de la main, il se révèle bien utile lorsque bébé a les siennes attachées, lui permettant alors d’applaudir, de dire au revoir à l’infirmière ou encore de se gratter derrière l’oreille. On peut également choisir d’abaisser certains doigts en les scotchant à la base du gant selon ce que l’on a à exprimer (V de victoire, pointer du doigt, ou encore faire un joli doigt d’honneur dans le dos du personnel….).

Le théâtre de marionnettes :

Ce dont vous avez besoin : 1 tissus (ici, une alèse), des marionnettes

Très efficace , c’est le nec plus ultra des jeux, surtout quand bébé a du mal à manipuler les objets. Amusement garanti, ça fonctionne à tous les coups. Ici, on s’est payé le luxe d’utiliser de vraies marionnettes, mais n’importe quoi peut faire l’affaire, tant que bébé à l’impression que l’objet en question lui parle et gesticule tout seul. Bref, tant qu’il se fait berner, ça marche. Et il adore ça…

vacances à l'hosto

Ah les grandes vacances ! Températures caniculaires et farniente… Mais Bébé exècre la chaleur : il monte à 40° et fait des convulsions fébriles, que seuls l’enveloppement dans un linge mouillé et l’achat d’une clim’ parviennent à soulager. Ce dysfonctionnement de thermorégulation est certainement une conséquence de sa lésion de moelle, mais dans le doute, et pour écarter toute autre hypothèse, notre neuropédiatre favori nous invite à passer quelques examens complémentaires dans son service. C’est ainsi que,  loin des plages bondées et des vendeurs de chouchous, nous commençons nos vacances, tous frais payés par la sécu, à Trousseau-Sur-Mer, charmant petit hôpital d’enfants de la capitale.

Rendez vous à 8h30 pétantes au club des hospit’ de jour. Une animatrice en blouse blanche (communément appelée  “Gentille Infirmière”) nous conduit jusqu’à notre emplacement : un joli petit box, où le soleil matinal lèche déjà les vitres crasseuses. Elle nous annonce le programme de la matinée : prise de sang, ponction lombaire et biopsie cutanée ; l’animation de l’après-midi nous conduira en radiologie pour une IRM cérébrale et médullaire, mais bon, ça on connait déjà, Yonis en a eu 5 depuis sa naissance… Nous nous installons, et sortons de la glacière la bouteille d’urines recueillies pendant la nuit. La journée va être longue !

Vers 10h, les médecins finissent par pointer le bout de leur nez. En même temps, on peut pas leur en vouloir : c’est les vacances… On leur rappelle tout de même que Bébé est à jeun depuis la veille, et qu’il devra aussi l’être 4h avant l’IRM ; cette dernière étant prévue à 14h30, le calcul est vite fait : les docs n’ont plus qu’1/2 heure pour torcher le programme du matin !

Ok, c’est parti : je laisse Yonis et son papa partager ces moments forts entre hommes ; c’est pas que j’ai pas envie de participer, mais les piqûres, ça me donne le tournis, alors je préfère m’éclipser à la cafet’, pour siroter un soda devant la faune grouillante des urgences, entre petits bobos, syndrome grippal et bonne gastro. Nous aussi, on va souvent au zoo, mais cette fois-ci on a un pass “VIP”, et l’attente est moins longue (ou presque…).

A mon retour, les garçons me racontent comment ça s’est passé : ils ont fait deux équipes, Yonis et son père d’un coté, les blouses blanches de l’autre ; tandis que deux défenseurs maintenaient Bébé en position assise, un attaquant lui ponctionnait quelques tubes de liquide céphalo-rachidien. Hurlant d’excitation, Bébé, bien décidé à ne pas se laisser faire, ne tarda pas à devenir violet, ce qui lui donna droit à une bonne rasade d’oxygène. Heureusement, son père était là pour l’encourager. Puis, après un plaquage de toute beauté, l’attaquant en dossard blanc préleva un petit bout de la peau du bras de Bébé. La fin du match fut sifflée, et on nous donna de jolis pansements en guise de lot de consolation. Bref, on a perdu 2-0, mais ils étaient en surnombre ! Pas grave, on reviendra…

C’est l’heure du déjeuner. Au menu, biberon vite avalé pour Bébé et barres chocolatées pour les grands. On profite de notre box, et l’envie d’y faire une sieste est grande, bercé par le va et vient des Gentilles Infirmières. Pas question ! Yonis doit rester éveillé jusqu’à l’IRM.

14h30, en route pour les locaux immaculés de la radiologie. Yonis n’a pas perdu sa bonne humeur : il est sage comme une Image (à Résonance Magnétique, bien sûr). Une hôtesse lui offre un cocktail par voie rectale et nous explique le déroulement de l’attraction : on attend sournoisement que Bébé sombre dans un profond sommeil pour le saucissonner sur une planche de bois ; une fois momifié, il passera une bonne demie-heure dans un tunnel à 120 décibels, sorte de Space Mountain aseptisé. Je m’inquiète : Yonis, qui passe sa vie en couches, risque de surchauffer sous ses bandelettes. Et s’il convulse ? Pas de panique, me répond l’hôtesse, c’est une zone surveillée, le maître-imageur observe tout derrière ses jumelles.

14h45 : la bête s’est endormie. 15h00 : je retourne siroter un soda devant le ballet des points de sutures, des plâtres et du vomi contaminé des urgences. 15h30, le papa de la bête s’est endormi. 16h : la batterie du téléphone du papa de la bête n’a plus de jus, mettant fin à ma partie de tétris (dommage, j’avais un super score…). 16h30 : le papa de la bête, très mal réveillé, sort du box en furie : la bête ne va pas dormir éternellement et ça fait 2h qu’on attend la momification ! C’est les vacances, mais quand même… L’hôtesse nous rétorque qu’un autre bébé est saucissonné depuis plus d’1h30 et qu’il attend lui aussi, je la soupçonne d’avoir des problèmes d’organisation, elle me répond que non, je lui propose un combat de catch dans la boue pour régler nos différents, elle n’a pas de maillot de bain, on met fin à la conversation. A 17h, les hommes de main en blouse blanche viennent emmailloter la bête ; elle se réveille, forcément… Mais l’excursion dans le tunnel nucléaire se passe bien et nous quittons enfin la radiologie, 1h plus tard, des images cérébrales plein la tête.

Une bien belle journée à Trousseau-sur-Mer, riche en activités et en émotions. Comme quoi, pas besoin de partir à babel oued pour s’éclater, suffit d’un bon programme et de quelques partenaires de jeu bien choisis…

la traite

Allaiter quand bébé ne coopère pas (le bougre !)

Allez, ça suffit, j’arrête de casser du sucre sur le dos du corps médical ! Non mais dis donc…. On a bien besoin d’eux, quand même ! Y compris de ces nutritionnistes, gastro-entérologues ou autres diététiciennes qui n’ont eu de cesse de me répéter “vous avez allaité votre enfant 1 mois, 2 mois, 4 mois… c’est bien… mais maintenant, passez à autre chose !”, sous prétexte que c’est trop compliqué, trop contraignant, voire superflu. C’était sans compter sur mon obstination !

Yonis est donc sorti de néonatologie nourri exclusivement au sein. Cet âge d’or a perduré quelques semaines, puis les difficultés alimentaires sont rapidement apparues. Il peinait à téter, s’énervait et finit par ne plus prendre de poids ; des difficultés qu’on attribue aujourd’hui à une faiblesse respiratoire et à l’apparition d’un reflux qui entraînèrent fatigabilité et inconfort. Il est probable aussi que Yonis n’ait pas supporté la chaleur de l’été 2008, car on sait maintenant qu’il ne régule pas sa température et ses hyperthermies l’épuisent.

Quoi qu’il en soit, à l’âge de 4 mois, Yonis est mis sous nutrition entérale par sonde naso-gastrique pour le sortir de sa dénutrition. Nous parvenons à conserver la tétée du matin, là où il est le plus en forme, et je tire mon lait le reste du temps pour le passer par la sonde, en complément d’un lait de synthèse super-enrichi.

Me voilà donc face à cet instrument de torture qu’on appelle communément un “tire-lait” : un système de pompe qui, branché sur le sein, imite la succion dans une suite régulière d’aspirations. Une machine à traire, quoi ! L’objet le moins glamour qu’il m’ait été donné de connaître (avec le fil dentaire)…

Avant d’adopter celui qui trône dans mon salon, un “medela lactina select” loué à la pharmacie, j’en ai testé pas mal, de ces tue-l’amour. Tout d’abord, il faut faire la différence entre les tire-laits manuels et les tire-laits électriques ; si les premiers suffisent pour un usage occasionnel, les seconds s’imposent dès qu’il s’agit de tirer son lait quotidiennement. Et puis, parmi eux, il faut éliminer les antiquités, davantage apparentés à des gadgets SM comme le dénonce gentiment l’association Calin volé dans son article sur l’allaitement : http://www.pierre-robin.com/alimentation%20naturelle.htm. J’en profite d’ailleurs pour vous inviter à parcourir ce site, ressource incontournable pour les enfants atteints du syndrome de Pierre Robin, mais aussi plus généralement pour les bébés en difficulté alimentaire ou respiratoire. Tout y est clairement détaillé et illustré, de la sonde gastrique à l’assistance respiratoire, des examens aux opérations, des intervenants médicaux aux aides sociales à solliciter… Le site a aussi un forum, où les mamans (ben oui, c’est pas de ma faute, mais c’est toujours les mères qui palabrent) sont pour le moins accueillantes et pleines de ressources. En vérité, tout ce que je voulais écrire dans cet article sur l’allaitement est déjà sur le site de Calin Volé, mais en mieux ! D’ailleurs je me demande ce que vous faîtes encore sur cette page…

Ah si, j’ai quand même quelques infos à partager… Tout d’abord, si j’ai pu allaiter Yonis 11 mois dont 8 en “différé” (car il n’y a pas qu’une seule façon d’allaiter son enfant : tirer son lait pour le mettre dans une poche en est aussi une), il faut reconnaitre que je n’y serais jamais arrivée seule. Un réseau associatif était là pour m’aider : SOLIDARILAIT. Derrière cette appellation militante quelque peu cocasse se trouvent des mères allaitantes parfois en difficulté, aidées par d’autres mères expérimentées et formées au bon usage du sein nourricier. J’ai suivi quelques réunions de l’association, qui a également une ligne téléphonique dédiées aux questions qui n’attendent pas  (Delphine Lelièvre, de permanence le lundi, est de très bon conseil !) ; conscientes de leurs limites, les bénévoles m’ont redirigée vers une consultante en lactaction certifiée IBCLC, c’est à dire une pro de l’allaitement qui se déplace à domicile pour prodiguer conseils et encouragements. J’ai rencontré pour ma part Véronique DARMANGEAT, formée notamment à l’allaitement d’enfants porteurs de handicap. Elle m’a montré comment positionner Yonis, m’a rappelé les règles d’expression et de conservation du lait (voir “le journal d’une vache laitière“), et m’a confié son secret pour stimuler la lactation : l’association de dompéridone (le fameux motilium, utilisé contre les nausées, mais dont le principal effet secondaire est de stimuler la sécrétion de lait ;  sous prescription médicale) et de gélules de fenugrec (en pharmacie, à 495mg/gélule). Un mélange qui, sans promettre l’abondance, permet de maintenir une lactation correcte et peut se poursuivre jusqu’à la fin de l’allaitement.

Aujourd’hui, la frustration de ne pas avoir pu mener mon allaitement exactement comme je l’imaginais (avec  un bébé qui tête jour et nuit, des crevasses, et un mari jaloux de cette relation fusionnelle) laisse place à la satisfaction d’être aller au bout de l’expérience…

Le Chat de P. Geluck

J’ai pas le mode d’emploi de mon bébé…

Je ne l’ai pas perdu, non, non : il m’a été livré sans. C’est un bébé standard, avec un caryotype  ce qu’il y a de plus banal, pourtant. Pas de défaut de fabrication non plus.

Non, ce qui est à l’origine du dysfonctionnement, c’est une panne électrique au moment de la livraison : à la jonction des cervicales et du thorax, les petits câbles de la moelle épinière ont été à moitié écrasés, et depuis le courant passe mal. Du coup, il mange pas bien, respire trop vite et il parait qu’il pourra jamais marcher. Bon, c’est vrai qu’il ne ressemble pas trop à celui que j’avais commandé, mais je m’y suis vite attachée et je ne l’échangerais pour rien au monde…

Non, ce qui m’importe, c’est de comprendre le mode d’emploi. Et du côté des techniciens en blouse blanche qui assurent le SAV, impossible de récupérer cette foutue notice, eux-mêmes n’ayant qu’une vague idée du fonctionnement de mon bébé… Alors on essaie des choses, on tâtonne. Et puis je passe beaucoup de temps dans les livres ou sur le net à chercher des solutions, des pièces de rechange. Alors si vous qui me lisez connaissez des bébés victimes du même genre de court-circuit, ce serait sympa d’entrer en contact avec moi. Car je sais que si l’incident est rare, nous ne sommes tout de même pas les seuls à nourrir les statistiques. OUH, Y A QUELQU’UN ?

vache à lait

Allaitement maternel : les clés du succès

Cela fait 11 mois que je m’obstine à produire ce que je juge le meilleur pour Yonis : du lait maternel. Bravant les embûches en tout genre (fatigabilité de Yonis à la tétée, pannes de lait, intimidations des médecins et autres découragements), j’ai pu malgré tout mener à bien mon “projet d”allaitement”, auquel seules l’apparition d’incisives acérées et d’une certaine lassitude semblent aujourd’hui mettre fin.

Onze mois de bataille, de pièges à éviter et d’obstacles à surmonter. Mon Vietnam à moi !

L’ennemi n°1 : le corps médical. Étonnant, quant on connait les vertus de l’allaitement maternel sur la santé de bébé et dans l’instauration du lien mère-enfant (d’autant plus délicate lorsqu’il s’agit d’enfant “différent”). Mais ne mettons pas tous le monde dans le même panier : certains médecins, sensibles aux recommandations de l’OMS en faveur du sein exclusif jusqu’à l’âge de 6 mois, applaudissent ces mères allaitantes. Les autres sont moins bien informés. Une désinformation, nourrie de tabous divers et fausses croyances autour de l’allaitement que l’on retrouve chez la population française en général, conduit beaucoup de mères à renoncer à leur désir d’allaiter. Résultat : à peine plus d’un bambin sur deux est nourri au sein au sortir de la maternité contre 99% chez nos voisins norvégiens.

bébé câblé

La première bataille se livra donc en néonatologie. Difficile de concilier mise au sein et dispositifs médicaux tels que sonde bucco-gastrique, lunettes nasales à oxygène et autres câblages : autant de fils reliant bébé aux machines et le séparant de sa mère. Quant aux infirmières, on les sent partagées entre l’envie forte de favoriser l’allaitement, et les impératifs logistiques, administratifs et d’hygiène propres au milieu hospitalier : par exemple, il est plus pratique de donner un biberon ou de brancher une pompe à nutrition entérale que de prendre le temps d’éduquer une maman à l’allaitement maternel lorsqu’on manque de personnel ; or, le bébé habitué trop tôt à la tétine du biberon risque de se détourner du sein, requérant plus d’efforts et une technique de succion différente. De même, un bébé sous nutrition entérale en continu ne ressent plus la faim, motivation essentielle pour s’attaquer au téton nourricier.

Mais surtout, la séparation induite par l’hospitalisation constitue une difficulté supplémentaire à la mise en place de l’allaitement. Alors que Yonis n’était âgé que de 5 jours, lors de son transfert en neuro-chirurgie, nous nous sommes vus interdire l’accès à sa chambre entre 20h à 13h ! Or, nous ne pouvions ni ramener le lait exprimé à la maison, pour raison d’hygiène (sans fondement véritable), ni le tirer sur place, le service étant incapable de nous fournir le matériel nécessaire ! Nous avons dû là encore nous battre contre ceux qui considéraient l’allaitement comme superflu et ne comprenaient pas notre entêtement.

Qu’importe ! Yonis est sorti de l’hopital au bout d’1 mois et demi nourri exclusivement au sein. Quelle victoire ! Voici ce qui nous a aidé :

• si bébé est nourri par une sonde, favoriser le “gavage” par bolus (en opposition au gavage en mode continu) pour stimuler l’appétit et donc l’envie de téter
• de la même façon, stimuler le réflexe de succion du bébé avec, par exemple, le petit doigt
• si bébé s’alimente sans sonde mais ne peut pas téter “en direct”, exiger qu’on le nourrisse à la pipette ou à la tasse plutôt qu’au biberon pour éviter la confusion sein/tétine
• tirer son lait au minimum 6 à 8 fois par jour pour installer et conserver une bonne lactation
• insister pour fournir le lait exprimé ; rappelons que le ministère de la santé, pour qui les méthodes de conservation sont plutôt draconiennes,  “autorise” un stockage du lait jusqu’à 48h au frigo (+4°C max) et jusqu’à 4 mois au congélo. Le lait peut aussi être transporté 1h dans une glacière. A température ambiante, il doit être bu dans l’heure. Des précautions bien éloignées de la souplesse prônée par la Leche League (10h à température ambiante, 8 jours au frigo, plus de 6 mois au congélo…)
• et puis, surtout, oui, surtout, ignorer ceux qui prétendent que la mère n’a pas assez de lait ou, pire, que ce dernier est peut-être trop pauvre, voire mauvais !!! Rappelons seulement que lorsque les besoins de bébé s’accroissent, la lactation peut mettre plusieurs jours à s’adapter et donner l’impression d’un “manque” de lait ; manque qui sera rapidement comblé par une mise au sein à la demande. D’autre part, il semble improbable, sous nos latitudes, d’avoir un lait “pauvre” , ni, à moins de surconsommer alcool, drogues et médicaments contre-indiqués, “mauvais”.

Mon Dieu, je pourrais écrire des tartines sur le lait, mais pour éviter l’indigestion : la suite au prochain épisode !